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De l'INH à l'Inserm

De la santé publique à la recherche médicale

L’Inserm, de 1964 à nos jours L'institut national d'hygiène Organisation de l’Inserm Les prix Inserm Les directeurs d’unité de recherche 50 ans de l'Inserm

Les grandes avancées - Quand l’Inserm ouvrit sa porte aux associations de malades

Favoriser les échanges entre le monde des associations de malades et celui de la recherche, pour le bénéfice de tous : telle était l’ambition de Dominique Donnet-Kamel en 2003, lorsqu’elle organisa la première réunion du Groupe de réflexion sur les associations de malades. Depuis, le Groupe de réflexion avec les associations de malades est né. Un changement de préposition qui contribue sans nul doute à l’amélioration des connaissances scientifiques !

Dominique Donnet-Kamel

Dominique Donnet-Kamel

Les chercheurs d’un côté, les malades et leurs proches de l’autre ? La recherche biomédicale ne fonctionne plus ainsi et c’est heureux ! Si les malades ont besoin des chercheurs pour mieux comprendre leurs maux et améliorer leur prise en charge, les chercheurs ont tout autant besoin de patients qui peuvent leur raconter leur maladie, leur confier leurs attentes et participer activement à la recherche. En effet, qui connait mieux une pathologie que les personnes qui la vivent au quotidien ? En 2014, ce constat semble évident. Pourtant, il aura fallu de longues années avant que des outils permettant une véritable collaboration entre les chercheurs et les associations de malades, de personnes handicapées et de leurs familles soient mis en place. Il aura aussi fallu une femme, Dominique Donnet-Kamel, responsable de la Mission Inserm-Associations depuis sa création, il y a dix ans.

Tout a commencé avec les Etats généraux de la santé lancés en 1998 et la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé qui en découla, en 2002. "Tous ces débats concernaient la santé, moins la recherche. Mais pourquoi ne pas étendre ce dialogue entre professionnels et citoyens à la recherche biomédicale ?", se remémore-t-elle. L’ère de démocratie sanitaire avait été amorcée dès les années 80 avec les actions des associations de malades du sida, ou encore avec celles de l’Association française contre les myopathies (AFM). Depuis, les sciences humaines et sociales avaient commencé à explorer les enjeux de la coopération entre les personnes concernées par la maladie, les médecins et les chercheurs : "Les travaux de chercheures comme Janine Barbot, Martine Bungener et Volona Rabeharisoa ont alimenté mes réflexions", poursuit Dominique Donnet-Kamel. "Il y avait aussi bien sûr l’exemple des chercheurs qui ne nous avaient pas attendu pour mettre en place des projets avec les associations".

Passer du "pour" au "avec"

6e rencontre nationale recherche et associations de malades « Ensemble pour progresser ». Organisée conjointement par la commission des Affaires sociales du Sénat et le groupe de réflexion avec les associations de malades de l'Inserm (GRAM - janvier 2013 Palais du Luxembourg, Paris. © Inserm, E. Begouen

6e rencontre nationale recherche et associations de malades « Ensemble pour progresser ». Organisée conjointement par la commission des Affaires sociales du Sénat et le groupe de réflexion avec les associations de malades de l'Inserm (GRAM - janvier 2013 Palais du Luxembourg, Paris.

C’est donc dans ce contexte, en 2003, qu’elle propose à la direction général de l’Inserm de mener une réflexion sur la manière de dialoguer et d’agir avec les associations de malades. Un groupe de travail est constitué, des auditions sont réalisées et un premier rapport publié. Son titre : "La recherche pour et avec les malades". C’est ce "avec" qui va tout changer, conduisant à l’organisation d’une première réunion à laquelle participeront plus d’une centaine de représentant d’associations. "Le dialogue a immédiatement été de grande qualité et la mise en place d’un dispositif permettant de l’organiser et de le pérenniser a été décidé dans la foulée". Le Groupe de réflexion avec les associations de malade (GRAM) était né, avec à sa tête Ketty Schwartz. Martine Bungener lui succèdera en 2008. Cette instance élabore des propositions sur les orientations stratégiques et les actions à mettre en œuvre pour développer les partenariats entre l’Inserm et les associations. Composée de membres d’associations, de chercheurs et de représentants de l’administration de l’Inserm, elle est directement rattachée à la présidence de l’Inserm. La Mission Inserm-Associations en est la force opérationnelle, le point de contact entre les chercheurs, l’institut et les associations. Cette équipe s’est renforcée au cours du temps, avec l’arrivée de deux scientifiques, Bernadette Bréant et François Faurisson, et celle de Marie-Ange Litadier-Dossou qui assure la coordination générale de la Mission.

"Notre premier objectif était de comprendre qui étaient ces associations, et qu’elles étaient leurs attentes vis-à-vis de la recherche", raconte la responsable de la mission. Ce travail a permis la construction d’une base de données qui rassemble les informations relatives à près de 400 structures nationales. Il a aussi permis d’établir que ces associations jouent un rôle de médiateurs scientifiques auprès des malades et de leurs proches, collectent des données, construisent des réseaux, animent des collectifs de jeunes chercheurs, organisent des communautés de savoirs, soutiennent financièrement et favorisent la participation des malades à la recherche. En retour, elles souhaitent que les chercheurs prennent en compte leur expérience de la maladie, soient réceptifs à leurs besoins et les considèrent comme de véritables partenaires.

Former pour améliorer le dialogue

Documentation du Groupe de réflexion avec les association de malades ( GRAM). © Inserm, P. Latron

Documentation du Groupe de réflexion avec les association de malades ( GRAM).

Pour faciliter ces échanges, la Mission Inserm-Associations s’est immédiatement lancé dans l’organisation de formations, les séminaires Ketty Schwartz. Tests génétiques, auto-immunité, inflammation, biothérapies, fonctions cognitives… Ces séminaires ont pour objectifs de familiariser les associations aux concepts, aux outils et aux méthodes de la recherche, et d’approfondir leur compréhension des questions scientifiques et médicales. Chaque programme répond à une demande ou une proposition venant des associations. "Les thématiques abordées sont volontairement transversales, de sorte que ces réunions sont aussi l’occasion de rencontres et d’échanges entre associations" explique Dominique Donnet-Kamel.

"Nous avons aussi entendu la demande des associations d’être intégrées le plus tôt possible dans le processus de la recherche clinique". En réponse, un Collège des relecteurs a été mis en place en 2007. Ses membres relisent aujourd’hui pratiquement tous les protocoles de recherche promus par l’Inserm. Ils s’assurent en particulier de la clarté des notices d’information et de consentement. Ils peuvent également alerter si des contraintes ou des difficultés pratiques pour les patients ou les volontaires sains n’ont pas été suffisamment prises en compte.

Se rapprocher des chercheurs

Depuis 2009, le GRAM étudie en outre les attentes des chercheurs, avec toujours et encore l’objectif de favoriser leurs interactions avec les associations. Une des grandes victoires du groupe est d’être parvenu à faire évoluer les outils d’évaluation des chercheurs. "Dorénavant, l’item associations de malades apparaît dans les rapports d’activité des chercheurs et les Commission scientifiques de l’Inserm sont sensibilisées à cette nouvelle dimension de leur travail. C’est un chantier particulièrement intéressant qui s’ouvre, car il concerne très directement le rapport entre la recherche et la société" se réjouit Dominique Donnet-Kamel.

Une enquête (CAIRNET) a également été conduite par François Faurisson et Martine Bungener, pour mieux comprendre le point de vue des chercheurs sur les associations de malades, leurs motivations à collaborer avec elles et le résultat de telles collaborations. Si les chercheurs interrogés ont exprimé des opinions assez contrastées, allant d'une certaine réticence à un engagement enthousiaste, ils s'accordent sur le fait que ces collaborations favorisent le lien avec la société. De fait, les trois quart des répondants ont rencontré des associations et plus de 40 % d’entre eux ont établi avec elles des collaborations décrites comme apportant une motivation particulière à la recherche et des soutiens financiers déterminants à sa conduite.

Dernière initiative en date, la création du réseau ScienS’As : "Les associations ont besoin d’une expertise scientifique pour les accompagner dans leurs projets. Certaines dispose d’un conseil scientifique composé de chercheurs. Mais ces derniers sont en activité et ils n’ont pas forcément assez de temps à consacrer au décryptage de l’actualité scientifique ou la veille d’information. Nous avons donc eu l’idée de créer un réseau pour mettre en contact les associations avec des chercheurs retraités intéressés par cette démarche". Près de 70 chercheurs ont déjà rejoint ce réseau, et ce n’est qu’un début !

Les associations au cœur des stratégies de recherche ?


Comité d'animation de ScienSAs', (Scientifiques seniors et associations de malades). Dominique Donnet-Kamel, Françoise Moreau-Gachelin, Jeanne Etiemble, Martine Bungener, Bernadette Bréant, Annick Guimezanes, Dominique Duménil, Michel Chignard. Paris, le 9 mars 2012. © Inserm, E. Begouen

Comité d'animation de ScienSAs', (Scientifiques seniors et associations de malades). Dominique Donnet-Kamel, Françoise Moreau-Gachelin, Jeanne Etiemble, Martine Bungener, Bernadette Bréant, Annick Guimezanes, Dominique Duménil, Michel Chignard. Paris, le 9 mars 2012.

En l’espace de 10 ans, le GRAM a accompli un travail important, proposé des actions qui ont démontré leur utilité pour la recherche et pour la société, fait évoluer certaines perceptions qui pouvaient entraver le dialogue entre ceux qui font la science et ceux qui en attendent les bénéfices. Revendicatif et pragmatique, le GRAM espère maintenant passer à la vitesse supérieure, notamment grâce à la nouvelle stratégie nationale de santé. Dans la feuille de route qui prépare sa mise en œuvre au niveau de l’Alliance nationale pour les sciences de la vie et de la santé (Aviesan), il est en effet stipulé que "les associations de patients seront associées systématiquement aux différents niveaux d’élaboration des programmes de recherche".

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