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De l'INH à l'Inserm

De la santé publique à la recherche médicale

L’Inserm, de 1964 à nos jours L'institut national d'hygiène Organisation de l’Inserm Les prix Inserm Les directeurs d’unité de recherche 50 ans de l'Inserm

Des vidéos d'hier - Bioéthique : premiers comités, premières lois

Paris, 1991. Chargée de mission sur la bioéthique pour les sciences de la vie auprès du Premier ministre Michel Rocard, Noëlle Lenoir est en pleine audition publique : elle doit rendre un rapport au gouvernement afin d’élaborer les premières lois de bioéthique en France. A l’Inserm, l’importance des enjeux éthiques associés à la recherche biomédicale a été prise en compte dès les années 70.

En 1991, dans le cadre de la commission de bioéthique présidée par Noëlle Lenoir, médecins, scientifiques, politiques ou encore religieux sont invités à s’exprimer sur les différents sujets de recherche et de santé qui bouleversent la société. Le prélèvement d’organe, la procréation médicalement assistée ou encore la génétique sont au cœur des échanges. Les années 90 marquent en effet les débuts de la thérapie génique (avec des essais thérapeutiques dans le domaine du cancer), et beaucoup s’inquiètent de dérives possibles, liées à la manipulation des gènes. La chargée de mission doit rendre au gouvernement un rapport qui servira de fondement aux premières lois de bioéthique françaises.

Trois lois seront finalement votées en 1994, régissant respectivement la protection de la personne et les données personnelles (CNIL, informations génétiques…), l’utilisation des tissus (greffes) et la procréation médicament assistée (gestion des banques de sperme, accès à la PMA…). Ces lois, théoriquement révisables tous les cinq ans, seront fusionnées en 2004 avec l’interdiction du clonage reproductif ou thérapeutique, puis revues en 2011 et 2013. Leur dernière version est marquée par l’autorisation de la recherche sur l’embryon de façon encadrée. Cette recherche était jusque-là interdite, avec possibilité d’obtenir une dérogation à titre exceptionnel.

La bioéthique, sujet de société depuis 1983

Accueil de M. le président de la république François Mitterand par M. Philippe Lazar, directeur général de l'Inserm et le professeur Jean Bernard lors de la création du comité national d'éthique. © Inserm, M. Depardieu

Accueil de M. le président de la république François Mitterand par M. Philippe Lazar, directeur général de l'Inserm et le professeur Jean Bernard lors de la création du comité national d'éthique.

Si 1994 est donc une date clé de l’histoire de la bioéthique en France, plusieurs événements antérieurs avaient néanmoins constitué des avancées majeures dans ce domaine. Tout d’abord, la création du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) en 1983, par François Mitterrand. Ce comité composé de membres de la société civile peut être saisi par des politiques, des professionnels de l’enseignement ou de la recherche... Il peut également s’autosaisir pour donner son avis sur les problèmes éthiques concernant l’homme et la société. Régulièrement sollicité, son avis est généralement pris en compte par les politiques, pour tenter de préserver le progrès scientifique et médical en évitant ses dérives.

1988 est une autre date clé, avec la première loi régissant la protection de la personne dans la recherche biomédicale. La loi Huriet-Sérusclat fixe alors un cadre légal aux essais cliniques menés en France, permettant à la bioéthique d’entrer dans la législation française avant les premières lois de 1994.

L’éthique à l’Inserm, depuis les années 70

L’Inserm a pris conscience de l’importance des enjeux éthiques encore plus tôt. C’est en effet dès les années 70, l’institut choisit de se doter d’un comité d’éthique ! Sa mission était d’étudier objectivement et en conscience les protocoles d’essais cliniques, afin de s’assurer qu’ils offrent les garanties nécessaires aux patients. En 1983, avec la création du CCNE, auquel l’Inserm apporte un soutien technique et administratif, ce comité interne perd de son intérêt. Mais en 2000, les questions spécifiques posées par la recherche rendent nécessaire la réactivation du comité propre à l’Inserm. Depuis lors, "le comité traite des problèmes éthiques rencontrés par les chercheurs. Il engage des réflexions spécifiques sur la conception de certains projets de recherche, sur leurs retombées ou encore sur l’image de l’animal pour un scientifique et la valeur des modèles animaux. Il n’a pas vocation à débattre de questions de société traitée par le CCNE comme l’ouverture de la PMA aux couples de même sexe, un sujet qui n’appelle a priori pas à la contribution de chercheurs", explique Hervé Chneiweiss, Président du comité d’éthique de l’Inserm et membre du CCNE. "Il existe néanmoins une porosité entre ces deux comités puisque le CCNE fait régulièrement appel à des experts de l’Inserm. Cela a par exemple été le cas pour la consultation sur la fin de vie dans le cadre de l’affaire Vincent Lambert", clarifie-t-il.

Une préoccupation permanente

Membres du nouveau comité d'éthique Inserm, le 5 juin 2013, Paris. © Inserm, E. Begouen

Membres du nouveau comité d'éthique Inserm, le 5 juin 2013, Paris.

Le comité d’éthique de l’Inserm fonctionne globalement comme le CCNE, sur saisine par la Direction générale de l’Inserm, par des chercheurs ou par autosaisine. Ses membres mènent actuellement une réflexion sur les freins à la recherche sur l’embryon, ou encore sur la conduite à tenir lors de découvertes fortuites. "Quand une étude de cohorte permet par exemple de découvrir une prédisposition génétique importante pour une maladie grave, comme un cancer ou une démence, que doit-on en faire ? Inquiéter des populations entières qui auraient pu vivre tranquillement sans ces travaux ? Ne rien dire alors qu’une personne peut potentiellement développer une maladie grave dans les années à venir ? Ces questions sont extrêmement délicates", illustre Hervé Chneiweiss. Ce dernier s’est rapproché d’autres organismes de recherche, le CNRS, l’INRA, l’IRD, pour partager leurs expertises et stimuler les collaborations entre leurs comités d’éthique respectifs.


Informations complémentaires

  • Les trois lois votées en 1994

- Loi n° 94-548 du 1 juillet 1994 relative au traitement de données nominatives ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé
- Loi n° 94-653 du 29 juillet 1994 relative au respect du corps humain
- Loi n° 94-654 du 29 juillet 1994 relative au don et à l'utilisation des éléments et produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal (1)

  • Consulter les dossiers législatifs deux dernières révision de la loi relative à la bioéthique :

- Loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique
- Loi n° 2013-715 du 6 août 2013 tendant à modifier la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique en autorisant sous certaines conditions la recherche sur l'embryon et les cellules souches embryonnaires


Selon Hervé Chneiweiss, "la notion d’éthique est désormais au cœur de la pratique de tous les chercheurs. Plus question de développer un protocole sans penser au bien-être des volontaires ou des animaux, plus question non plus de publier des résultats scientifiques importants sans penser aux conséquences individuelles et pour la société", conclut-il.

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